La noción del derecho pleno: La dignidad en el lecho de muerte.

La anciana tendida en la cama sonríe a la cámara. Tiene una expresión beatífica, casi radiante. Su hijo, un hombre rollizo y de aspecto cansado, sostiene su mano con delicadeza. Más allá, su hija llora en silencio. Ella les sonríe a ambos, con una placidez imperturbable, casi onírica.

— Creo que morir es una liberación — dice en voz baja, cansada — y por ese motivo, prefiero decidir cuando liberarme de dolor, a padecerlo indefensa.

La frase cierra la escena. Pero sus connotaciones continúan abrumándome por un buen rato luego que el documental “How to die in Oregon” de Peter Richardson acaba. Porque el tema de la muerte siempre será desconcertante y doloroso, pero aún más, esa noción de la muerte voluntaria, la decisión que se toma para enfrentar el dolor ineludible. Una visión sobre la vida y los limites de la naturaleza humana que cuestiona esa idea originaria e incluso romántica de la moralidad y la ética debida.

La primera vez que escuché sobre el caso de Britanny Maynard me conmovió pero sobre todo me sorprendió la polémica que levantó su decisión concreta de tomar la decisión de morir bajo sus términos. Un coro de voces acusaron a Britanny, paciente terminal de un agresivo cáncer cerebral, de enfrentarse a los “preceptos divinos” y además “convertir su muerte en un circo que celebra la cultura de la muerte” . No obstante, el caso de Britanny se convirtió en un símbolo de la defensa de los derechos a morir de manera digna y más allá, un alegato contra una serie de preceptos legales y éticos que parece propugnar una serie de ideas restrictivas y prejuiciadas sobre lo que a la eutanasia se refiere. Y es que más allá de la discusión moral y religiosa sobre el tema, la eutanasia es un concepto que parece tocar límites muy concretos sobre la libertad personal y el derecho a la decisión sobre la integridad físico. Una idea que trasciende la simple visión de la muerte como un hecho natural.

El término eutanasia proviene del griego: “eu” (bien) y “thánatos” (muerte). Actualmente se considera eutanasia a toda acto voluntario o de responsabilidad inmediata que ocasionen la muerte de un enfermo para evitarle sufrimientos insoportables o la prolongación artificial de la vida. Para la mayoría de las legislaciones del mundo, la eutanasia solo es aplicable si el enfermo padece de una enfermedad terminal o incurable y sólo con el consentimiento expreso del enfermo en completas facultades mentales. No obstante, más allá de ambos supuestos, la eutanasia parece englobar una serie de ideas y reflexiones sobre el derecho a la muerte como una decisión personalísima y sobre todo, una manera de evitar la perdida de la identidad individual debido a un cuadro médico irreversible.

El caso de Britanny Maynard es paradigmático: Para morir sin recibir cuidados paliativos y sobre todo, bajo sus propios términos, tuvo que mudarse desde su natal Oakland a Oregón, California donde la ley de muerte digna le permitiría tomar decisiones sobre la eutanasia incluso antes que fuera considerada imprescindible, matiz que también suele incluirse en el supuesto legal de casos semejantes al suyo. En Oregón, un médico puede prescribir los medicamentos necesarios para llevar a cabo el procedimiento sin sufrimiento y bajo los requerimientos del enfermo. No obstante, la decisión de Maynard se hizo aún más notoria cuando decidió participar con su experiencia — la decisión, el proceso que atravesaría durante los días previos a la consumación de su decisión, su propia muerte — en una campaña para promover la necesidad de leyes que aseguren la muerte digna en todo el territorio americano. El video, donde explica su decisión con enorme elocuencia y sobre todo, una sencillez conmovedora, levantó debates y críticas, rechazo y muestras de apoyo, pero sobre todo, la comprensión que la decisión de Maynard no era fruto del temor o mucho menos de la desesperación, sino reflexión muy sentida y profunda sobre su propia supervivencia y más allá, sobre las condiciones en que asumió la responsabilidad de atravesar un proceso durísimo y casi inédito. Porque a pesar de la existencia de la Ley — y que según cifras recientes del estado de Oregón, se ha aplicado en más de sesenta casos — el de Maynard constituye la evidencia directa que la muerte digna es una opción que permite al enfermo mirar sus opciones no sólo desde la obligación de enfrentarse a un proceso médico doloroso y probablemente inutil, sino de tener el poder legal de tomar una determinación legal que le proteja del dolor o al menos, le permita considerar la opción como viable. En otros Estados de EEUU, la discusión es impensable: Al menos seis organizaciones religiosas protestaron contra la decisión de Maynard y la catalogaron de “abuso de las circunstancias y de los medios disponibles”. En el resto del mundo, el debate se convirtió en un intercambio de argumentos sobre la moralidad, la comprensión de los límites de la ética y la necesidad de comprender la muerte como un acto personal.

Se insistió que quizás Maynard tomaba la decisión presionada por el miedo y sobre todo, la confusión que podría ocasionarle su cuadro médico. Pero Maynard bien pronto demostró que su manera de construir una respuesta viable a una situación insostenible había sido fruto de un doloroso y ecuánime análisis de lo que vivía. Maynard había contraído matrimonio el año pasado y planeaba tener hijos pocos meses después. Pero el diagnóstico sobre el gliobastoma multiforme que sufría — la forma más agresiva de cáncer en el cerebro — la obligó a cambiar de inmediato todos sus planes y sobre todo, su perspectiva sobre su futuro inmediato. En el video que se difundió vía redes sociales y donde explica su decisión de morir, cuenta que luego de recibir el diágnostico el 1 de enero de este año y saber que probablemente no sobreviviría más allá de nueve meses, la única posibilidad clara que tuvo fue morir bajo sus términos y bajo sus propias aspiraciones de paz y tranquilidad. El resto de sus proyectos de vida se convirtieron en uno sólo: Intentar sobrevivir para decidir . “Inmediatamente detuve todos mis planes. No puedo traer un niño al mundo sabiendo que no va a tener madre”, decía en una entrevista en NBC el pasado jueves y añadía “de manera que mis opciones eran claras: encontrar la manera de morir sin provocarme una mayor agonía y tampoco, a quienes amo”. Para entonces, los tratamientos que había recibido durante los últimos meses le habían deformado la cara y le habían provocado un dolor casi insoportable. “Morir es una decisión personal” añadió, en una frase que despertó la polémica sobre la necesidad de concebir el acto de morir más allá de la insistencia o moral o los análisis religiosos sobre el tema.

Pero la discusión desbordó el ámbito local y además, pareció elevar el tono de lo que se comprende por eutanasia en numerosos lugares del mundo. Para una buena parte de la orbe, la muerte asistida es una imposibilidad. En al menos cincuenta paises, es considerado un delito que se penaliza con prisión y el menos veinte, se considera homicidio calificado. Por ese motivo, la organización Compassion&Choices, promueve a través de la figura de Maynard la muerte como un alivio a largas agonias y sobre todo, una muestra de solidaridad con el enfermio que la sufre. La organización sin fines de lucro, es la más importante de EE UU en la defensa del derecho a la muerte digna, y en su página web, puede leerse el caso de Maynard y rellenar una planilla de apoyo a su decisión. Para Maynard, la lucha por su derecho a morir se ha convertido no sólo en una manera de asumir la incertidumbre sino de ayudar a otros en el proceso de lograr los medios médicos para lograr una opción legal viable que permita la decisión. “No inicié esta campaña porque quisiera publicidad; de hecho, para mi es difícil de procesar. Lo hice porque quiero un mundo donde todos tengan acceso a una muerte digna, como yo. Mi viaje es más fácil gracias a esta decisión” podía leerse hasta anoche en la página de la organización.

Lo que hace aún más conmovedor el caso de Maynard — y probablemente más polémico — es que la repercusión de su decisión pública no ha dejado indiferente a nadie. En el video de la campaña, Maynard no sólo habla sin embagues sobre lo que considera su derecho a asumir una responsabilidad única sobre su vida, sino que además, el hecho que se trata de un acto voluntario, concreto y consecuente a su punto de vista: en el video donde explica sus razones para la decisión, muestra los medicamentos que utilizaría poco después para morir. Insistió que los llevaba a todas partes “para cuando los necesite”. Además, relata con tranquilidad las precauciones que le ha brindado tomar una decisión semejante en pleno uso de sus facultades mentales y mucho antes que la enfermedad pueda sumirla en un estado de postración que evite pueda hacerlo “Espero estar rodeada por mi familia: mi marido, mi madre, mi padrastro y mi mejor amiga, que es médico. Moriré en casa, en la cama que comparto con mi marido y me marcharé en paz, con la música que me gusta sonando de fondo”.

Luego de la muerte de Maynard, la polémica se reavivó. El viernes, Maynard había aplazado la decisión, explicando que “aun podía reir y continuaba con fuerzas para seguir viviendo”, de manera que la subita noticia de su muerte sorprendió al público que sigue con avidez su caso. ¿Se retracto Maynard por la presión cultural que insistía en que su caso podría abrir la puerta para la utilización de la eutanasia en casos que incluso no lo requieran? ¿Finalmente tomó la decisión presionada o bajo algún tipo de cohacción pública? Lo cierto es que Maynard murió exactamente como había anunciado lo haría: rodeada de familiares y amigos, con su música favorita de fondo, luego de expresar su voluntad de hacerlo. Y no obstante a eso, la discusión continúo: varios voceros religiosos insistieron en atacar a Maynard calificando el acto de su muerte como “una insinuación que morir puede ser de hecho potestad del hombre y no divina”.

Y es la muerte asistida es un debate que está lejos de ser único e incluso muy claro a nivel mundial. A la pregunta directa sobre si morir es un derecho, la gran mayoría del mundo civilizado parece preguntarse si esa decisión — o lo que implica la posible respuesta — podría tener como consecuencia un menosprecio directo hacia la vida o al hecho simple, de mantenerla a costa de cualquier circunstancia. Aún así, la gran mayoría de los adultos en edades comprendidas entre 20 y 40 años, consideran que morir debería ser un derecho personal que la ley no debería reglar bajo ningún aspecto. Una encuestra Gallup publicada el año pasado, revela el amplio apoyo que la perspectiva de morir con dignidad tiene en países altamente industrializados, en un fuerte contraste con el porcentaje relativamente bajo que tiene la misma propuesta en paises del llamado tercer mundo. Ahora bien, los matices sobre la muerte asistida además, parecen tener una importancia definitiva en su análisis: Si el supuesto se presenta como “acabar con la vida del paciente por medios no dolorosos”, el 70% está a favor. Pero si se pregunta por “ayudar al paciente a suicidarse”, la cifra baja al 51%, aunque sea el mismo concepto pero analizaado de una manera esencialmente distinta. Bajo la misma perspectiva, una encuesta de Pew Research Center revela que existe un elevado apoyo mundial — un 66% en países de alta industrialización — a la idea de que hay circunstancias en las que a un paciente tiene el derecho de morir si padece de una enfermedad incurable. En otras palabras, la idea se sostiene sobre la posibilidad de brindar al paciente la posibilidad de decidir bajo que términos desea morir y sobre todo, hasta que punto morir puede comprenderse como una manera de evitar al paciente sufrimiento innecesario.

Pero ¿Qué ocurre cuando las circunstancias no son tan claras y tampoco tan evidentes? ¿Qué ocurre cuando el cuadro médico no avanza hacia una muerte inminente sino a la destrucción de la personalidad y la identidad moral y personal del paciente? ¿Que ocurre cuando la situación médica es de índole crónico pero no necesariamente mortal que condenan al paciente a un larguísimo proceso de sufrimiento que no le llevara a la muerte? La discusión sobre el tema es confusa y sobre todo, llena de aristas morales y religiosas que impiden un analisis mucho más certero y objetivo. Como bien pudo comprobar Jack Kevorkian, el médico americano condenado luego de ayudar a morir no sólo a decenas de pacientes con graves enfermedades terminales sino a tantos otros que tomaron la decisión debido a un cuadro médico insoportable y que los reducía a una incapacidad crónica. Kevorkian ayudó a morir al menos a 130 personas en fase terminal de diversas enfermedades, pero también a pacientes aquejados de graves parálisis e inclusos padecimientos mentales que no necesariamente les provocarían la muerte. Fue un asesino para unos y un defensor a ultraza de la eutanasia para el resto. Perdió su licencia debido a su insistencia en continuar luego de varios choques legales con familiares y parientes sobrevivientes de los enfermos y cumplió ocho años de cárcel. A pesar de eso, nunca dejó de defender lo que comprendía era un derecho inalienable y personal de cada paciente. Para Kevorkian, morir no era un fenómeno natural sino también una decisión moral que el paciente debería poder tomar sin presión judicial o religiosa. Más allá, la muerte para Kevorkian era un derecho y además una responsabilidad personalísima del paciente sobre su propia vida e integridad física.

Nacido en Michigan en 1928, Kevorkian sostuvo durante todo el ejercicio de su profesión e incluso, cuando se convirtió en presidiario, que “morir dignamente” era una manera de comprender el cuerpo humano como parte de la experiencia privada del paciente, y no como un elemento del cual pudiera disponer la ley o cualquier pensamiento religioso. En 1989, inventó lo que llamó “un dispositivo” para suicidarse. El artefacto permitía a los pacientes inyectarse una dosis letal de cloruro de potasio, que aseguraba una muerte rápida e indolora. Las repercusiones de la maquina (que en realidad no llegó a utilizarse nunca) asombraron y desconcertaron a la conservadora sociedad norteamericana. “He diseñado esto porque existe la necesidad. Estoy dejando este tabú al descubierto”. Una redimensión no sólo del concepto de la Eutanasia sino además, de lo que se asume como la muerte digna de un cuadro médico. Y es que para Kevorkian no sólo la inminencia de la muerte hace posible — quizás necesaria — la decisión, sino además el hecho que el paciente considere no desea continuar viviendo con una enfermedad de consecuencias invalidantes. La polémica y sobre todo, el rechazo hacia su visión e interpretación del tema, desconcertó a la opinión pública de su país. Cuando murió, Kevorkian fue considerado un asesino irredimible.

Sin embargo, el debate que promovió su proceder pareció transformar poco a poco la interpretación sobre la Eutanasia en EEUU y en otras partes del mundo. En Oregón el año pasado, sesenta personas recibieron los medicamentos para acabar con su vida, según datos oficiales que avalan los resultados de la ley para una muerte digna. El 97% de los pacientes murieron en sus casas, rodeados de familiares y bajo ss propios términos. Los tres motivos más insistentes para solicitar los medicamentos fueron no sólo la inminencia de la muerte sino son pérdida de autonomía; pérdida de capacidad para participar en actividades que permiten disfrutar de la vida; y pérdida de dignidad. Un leve matiz del tema central que demuestra que las opciones sobre el derecho a morir — o mejor dicho, la posibilidad de tomar una decisión al respecto — son mucho más amplias de lo que hasta entonces habían sido hasta entonces.

Para la revista The Economist, uno de los pocos medios de comunicación masivo que apoya el tema de manera frontal, dejó claro su punto de vista ante la inminencia de la muerte de Britanny Maynard: “El efecto más importante del derecho a morir es restituir cierta sensación de control cuando se enfrenta una incertidumbre dolorosa, costosa y a menudo trágica”, decía en un artículo sobre Maynard esta semana. La revista, de hecho, ha insistido durante varios años en la necesidad de revisión de leyes que permitan no sólo una muerte digna, sino la reflexión sobre los derechos de la naturaleza humana, lo que ha provocado no pocas criticas. Dos años atrás, la revista fue tildada de “sensacionalista” por numerosos grupos religiosos y hubo un considerable malestar con respecto a un artículo de la publicación que exigía se reconociera el derecho a la muerte tanto como el derecho a la vida.

Con la muerte de Brittany Maynard la discusión sobre la muerte y los limites de la decisión personal vuelve a recrudecerse. Ya sea porque el proceso fue notoriamente público o porque simbolizó la lucha de una mujer por conservarse integra hasta el límite de sus fuerzas, su batalla — muy visible y a través de las redes sociales — marca precedentes. Sean Crowley, portavoz de Compassion&Choices, confirmó el domingo que la Maynard falleció el sábado 1 de noviembre “como quería, en paz en su dormitorio, en brazos de sus seres queridos”.

Más allá de la polémica, Maynard descansa finalmente en paz. Incluso, tuvo la asombrosa oportunidad de despedirse publicamente de todos quienes siguieron su caso con atención alrededor del mundo “Adiós a todos mis queridos amigos y familiares a los que quiero. Hoy es el día que he elegido para morir con dignidad, afrontando mi enfermedad terminal, este terrible cáncer en el cerebro que me ha quitado tanto… pero me habría quitado mucho más”, dice el mensaje. “El mundo es un lugar hermoso, viajar ha sido mi mejor maestro, mis amigos más cercanos y mi familia han sido muy generosos. Incluso tengo un círculo de apoyo alrededor de mi cama mientras escribo… Adiós mundo”. En la página web de la campaña que protagonizó, sus habituales mensajes fueron sustituidos por un obituario. Y es sin embargo, la frase que la acompaña, la que mejor parece resumir la manera como Brittany Maynard vivió sus últimos meses de vida “Un día, tu vida pasará en un instante ante tus ojos. Asegúrate de que vale la pena verla”.